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La maladie de Lucas
n'a pas de nom. Les médecins parlent d'encéphalopathie. D'après les
dernières recherches génétiques effectuées par le Professeur de l'Hôpital
Necker, Lucas aurait une maladie génétique, une maladie "cassante", qui se
manifeste par une mauvaise réparation de l'ADN. D'autres recherches sont en
cours pour déterminer quels gênes sont en cause.
Pour lui permettre un jour de marcher, parler et manger par la
bouche, Lucas a besoin de soins......beaucoup de soins ainsi que de
stimulation. Il a donc fallu chercher en France puis à l'étranger des
techniques, des programmes permettant de le stimuler de manière efficace.
C'est ainsi que
nous avons créé fin mai 2005 l'association "Un avenir pour Lucas" :
- pour organiser
des séances de stimulation,
- pour financer le
matériel nécessaire aux soins,
- pour financer les
visites auprès des thérapeutes,
- pour informer
les familles confrontées au handicap.
A ce jour,
l’association a permis :
-
de financer la thérapie à base de massages (ABR) de décembre 2005 à
décembre 2007 qui nécessitait des séjours de 4 jours en Belgique pour
apprendre de nouveaux gestes ;
-
de réaliser 2 séjours à Jérusalem au centre ICELP du professeur
Feuerstein : le premier du 16 octobre au 30 novembre 2006 et le deuxième du
13 octobre au 9 novembre 2007 ;
-
de mettre en œuvre la méthode des 3I avec l’association parisienne
AEVE;
-
de trouver des fonds pour financer la poussette spécialisée de Lucas,
le matériel de sa salle de jeu ;
-
de participer à la méthode
Tomatis (4 à 5 séjours par an).
Nous avons été
aidés dans notre recherche de fonds par de nombreuses personnes et nous les
en remercions chaleureusement.
L’association
fonctionne grâce à des bénévoles très présents et motivés, qui ont soutenu
et épaulé notre famille et à qui nous adressons toute notre amitié et notre
profonde gratitude.
Depuis mai 2005, les progrès
accomplis par Lucas sont énormes et ce n'est pas fini.....
"
Toute personne est capable de changement, quels que soient son âge, son
handicap et la gravité de son handicap "
(R.
Feuerstein)
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